9岁漏斗胸病童拒绝治疗,省下钱先救妈妈,三年后母子状况天差地别

2010年1月1日,腾讯新闻《中国人的一天》诞生,每日分享一期人间悲欢。十周年之际,我们推出“凡人正传”系列策划,回顾栏目粉丝和故事主人公的成长与蜕变。今天推出第八期:2017年,我们报道了“漏斗胸”男孩赵梓超的故事,梓超不愿去医院治疗,想省钱先救妈妈。因为妈妈岳晓香是尿毒症患者,体重剩下30多公斤。赵梓超把筹到的10万元善款,“分”了一半给妈妈。三年过去了,这个温暖的家庭,过得还好吗?
患“漏斗胸”的赵梓超,稍微跑一跑,就会剧烈喘息,并影响心肺功能和生长发育。但他最关心的是患尿毒症的妈妈。10年来妈妈岳晓香靠透析维持生命,身高萎缩到仅有1.49米。后来她检查出甲状旁腺功能亢进,这也是她身体萎缩的原因。岳晓香说,孩子记事本里写得最多的是“祝妈妈早日康复”。 2017年4月,通过腾讯公益的乐捐平台,爱心网友为这个家庭筹集了10万元,一半用作赵梓超的手术费,一半用作岳晓香的治疗费。这让赵梓超得以进行手术。术前,赵梓超在病房里画了一只企鹅,谢谢腾讯网友和爱心人士。 摄影/武俊杰 文字/范丽芳 编辑/徐楠 责编/汪晓为 设计/杜小娟 承制/像素笔记 出品/腾讯新闻
点击观看视频:尿毒症妈妈拼尽全力陪儿子走过十年,希望坚持到明年陪他过生日 岳晓香是山西省孝义市西董屯村人,一个有16年病史的尿毒症患者,靠透析维持生命。但在十年前,最让她担心的,是先天性“漏斗胸”的儿子赵梓超。 严重的骨病让岳晓香靠墙支撑着身体。她需要换姿势时,便用双手费力拽起一条腿,搭在另一条腿上。说到伤心处,她便抹起眼泪,一旁的儿子拿着纸巾帮妈妈擦掉,接着还揉揉她的耳朵和脸,用亲昵的举动安慰着她。 2017年,在腾讯公益和爱心网友的帮助下,梓超做了手术,可以和正常孩子一样跑跑跳跳。岳晓香的身体却因疾病在一天天缩小,但是,看着儿子慢慢长高,心中感到知足。 岳晓香23岁那年,因身体多次流产,还有一次宫外孕大出血,在鬼门关走了一遭。怀梓超的时候又得了肾炎,慢慢恶化成尿毒症。 被确诊的时候,儿子只有十个月大。她不想做透析,儿子早产,花了十几万。家里已经没钱了,透析又是个无底洞。但丈夫赵海龙坚持让其治疗,为此,他气到休克,“其实我也不想让儿子没了妈妈,心疼老公和儿子。”岳晓香说,从那时候开始,每周两次透析,15年来没有间断过,不论刮风下雨。 2016年,岳晓香突然开始浑身疼痛。她开始吃止疼药,可药效过去更疼了,还有一次在透析的时候直接休克。经医院检查,确诊是甲状旁腺功能亢进,医生说必须做手术。但岳晓香考虑,丈夫一个人挣钱养家,自己的尿毒症已经花了很多,“我们结婚那会儿还有点存款,因为生孩子和尿毒症,却欠下好多外债,可我们还计划给儿子做手术”。 梓超是个早产儿,比同龄的孩子瘦小。长到三四岁时,岳晓香发现儿子胸部有个凹进去的坑,他稍微跑一跑,便会呼吸困难,越长大越明显。 医生确诊其是先天性胸廓畸形,就是“漏斗胸”,影响孩子的心肺功能和生长发育,建议尽快做手术。 梓超知道妈妈浑身疼痛,他便懂事地说,省下钱先救妈妈,跑慢点就不会喘了。他还把自己攒了很久的压岁钱、零花钱全部拿出来给了妈妈,一毛五毛,一块十块,厚厚一沓。当时岳晓香觉得愧对丈夫和儿子,也愧对每天照顾她的父母。 赵海龙比岳晓香大一岁,16岁就出去打工,结婚时攒了十五六万块钱,当时在村里算是家境殷实。妻子患尿毒症后,所有的钱都换成了药,还欠了一屁股债。又因为经常陪妻子去医院,每份工作都干不长。 岳晓香公婆身体不好,她便常年住在娘家。她的父亲以前在砖窑打工,背了整整20年的土坯,背出了一个农家院,后来背不动了就外出打工。父亲出过好几次车祸,胳膊和腿都断过,一节腰椎粉碎性骨折。 母亲患高血压、心脏病多年,有脑梗后遗症,腿脚不利索。可嫁出去的闺女终归是自己的闺女,老两口承担起照顾岳晓香的任务。 她有时候想,休克就别醒过来了,“你们也别救,让我静静地离开吧,但是又一想,不管怎么样吧,孩子放学回来能看见妈妈,她虽不能付出什么,也算是一份母爱”。 后来,为岳晓香实施甲状腺手术的汾阳医院,通过摄影师在腾讯公益发起募捐。很多腾讯新闻爱心网友为这个家庭捐款,短短3天就捐了10万,做手术终于有希望了。岳晓香一家人觉得很幸运,比他们困难的人还有很多。 2017年5月,儿子梓超做了手术,很顺利,解决了一家人的心头之患。岳晓香看病也有信心了,赵海龙打工也有希望了。 这两年,梓超身体越来越好,饭量增加,跑跳也没有很难喘气的感觉,身高也长了。岳晓香原本身高为一米六五,因为甲状腺出了问题,三四年前开始萎缩,现在只有一米四左右。 医院说岳晓香是矮小人、退缩人,恢复不到以前的正常人,这让她放弃了对自己的期望,“每天就是盼望儿子一天天长大,盼望梓超爸爸有健康的身体和好的工作,希望给我爸妈好的身体,我把全家人拖累得太厉害”。 现在的岳晓香身患多病,肾病、骨病、高血压。每天吃很多药片,每周坚持两次透析,因为骨头疼,经常是每次4个小时的透析都无法坚持。可如果透析不彻底,后遗症更难受,她只能咬牙坚持。 医生告诉岳晓香,有一种药可以缓解骨头疼痛,一盒400多元,“根本吃不起,本身治疗费是一笔开支。再加上老公不在家,去医院就是我父亲陪我,来回打车费150元,一个月就得1200元。去了医院也舍不得吃饭,买几个饼子对付一下。如果是我老公陪着,他给改善改善,买几个包子。”岳晓香说。 骨头变形,手指头变形,左脸和胸部的骨头越来越高,甚至开始压迫心脏;腿疼的岳晓香走路只能靠拐杖,生活亦无法自理,止疼药增加到六七片都不管用。她疼到整宿整宿不睡觉,一天天熬着,盼儿子周末回来,陪她聊聊天,“尤其是看着他写作业专注的样子,觉得很幸福。” 岳晓香最开心的事就是儿子学习好。之前梓超生病,休学一年。有一次考试考了双百,还得了“进步之星”奖,很让岳晓香骄傲。梓超特别喜欢看书,又不舍得花钱,每次都把想要的书写在纸条上,藏在笔袋里,等到期末考双百,再让爸爸给他买。 还让岳晓香高兴的是,去年夏天梓超学会了骑自行车。曾因为身体原因,梓超推着自行车走一会儿便喘不上气来。“有一天,他从爷爷奶奶家一直骑回来,非要把我扶出去,站到大门口。看他在外边那条路上骑来骑去,孩子的姥爷说,这个手术没有白做,特别好”。 梓超的舅舅还为他买了滑板车,有了骑自行车的信心,很快便学会了。梓超还学会了跳绳、转呼啦圈,这是他以前想都不敢想的事。 梓超也变得越来越懂事。岳晓香身体允许的时候,会拄着拐杖走一走,儿子总怕棍子不稳,便让妈妈双手搭着他的肩“开火车”,一起出去晒太阳;聊天的时候也会给妈妈捶捶背、捏捏肩。 “他脾气很倔,不服输,既然做一件事就要做完、做好。有时候看他做家务就心疼,那么小的孩子拎一大桶水,特想去帮忙,但是只能坐着,哭自己废人一个。他还跑过来安慰我,和他在一起,显得我是小孩他是大人。”岳晓香说。 因为岳晓香行动不方便,儿子周末回来总陪着她在家,猜谜语、讲笑话、说脑筋急转弯儿,还问些奇怪的问题。“有一天,他就问,妈妈,为什么1加1等于2?我跟他开玩笑说也可以等于3,爸爸和妈妈加起来,等于咱们一家三口,听完他就哈哈大笑;有时候他还说一些俏皮话,比如‘爸爸是勤劳的大牛,我像小猴子,很调皮’;还说他的爸爸是‘蘑菇头,圆圆脸,特别帅’。” 岳晓香问儿子他的愿望是什么,梓超说希望能治好他的恐高症,因为长大想当一名宇航员,想知道宇宙到底有没有边,还有哪些科学家没有发现的星球,通过黑洞能进到哪里…… 但是他在动画片里看到,有恐高症就不能当宇航员。所以就暗自练习,先站在2楼往下看,练到不害怕了再去3楼,这样慢慢练。 梓超超过同龄人的成熟和懂得感恩,常让岳晓香感动。小学二年级,梓超说想当医生救妈妈,还把这句话写在书桌上;因经济拮据,村民和亲友都力所能及地帮助这家人,梓超把这些都记在心里,他们是“救妈妈的好人”;梓超陪妈妈去医院做透析,常帮别人提东西、扶行动不便的患者。 有一次陪妈妈坐公交时,别人给岳晓香让了坐,梓超在日记中写:“我要做感恩的人”,后来,他几乎每次坐公交都会把座位让给别人。 岳晓香说,孩子有时候会整晚不睡觉,拿着手机在“记事本”里写了删,删了写,写的最多的是“祝妈妈早日康复”。岳晓香也在“记事本”里写一些悲观的东西,梓超看到以后就会删掉,他也不希望妈妈看到那些不开心的事。 无聊的时候,岳晓香会看看小视频,“和我一起治疗的尿毒症病友会在网上发自己的视频,有时候还直播。我弟弟劝我也做个直播,我不好意思,我太难看了。很奇怪别人得了尿毒症就跟没生病一样,还是那么美。我自从得了病,没有再照过相,让人看着伤心。我也不能看电视剧,电视剧里都是美好的结局,我看了也会伤心。现在人们都很不知足,身体健康,长得那么好,怎么就不能好好过日子,总是打架离婚的。我们一家三口不管怎么样,只要在一起,团团圆圆就很幸福。” 对岳晓香来说,每多活一天都是幸运,“以前,我刚生下儿子就生了病。孩子一周岁,可以自己跑,我就想又活了一年;再过一年,我又想,儿子可以吃饭不用买奶粉了,我又活了一年;到了三周岁,我就想什么时候可以活到儿子6岁。那时他就可以上幼儿园、可以自理,后来又盼着儿子上小学,就这样一年一年盼着、一年一年地活着。” 岳晓香是幸运的,丈夫不离不弃,儿子乖巧懂事,家人照顾有加,还得到社会爱心人士的资助。 “再活十年,那是奢侈。”岳晓香说,明年儿子满13岁,“我有两个愿望,一个是坚持活着,争取可以陪儿子一起过13岁的生日。另一个就是给儿子做二次手术,去除矫正畸形的钢板。”